07 marca 2019, autor: Redakcja 3

Choruje na nią ponad milion Polaków. Mierzą się ze stygmatyzacją i stereotypami

Mimo że jej nazwa jest powszechnie znana, często mówi i myśli się o niej w nieprawidłowy sposób.

Choruje na nią ponad milion Polaków. Mierzą się ze stygmatyzacją i stereotypami Istock
Choruje na nią ponad 1 200 000 Polaków. Mimo że jej nazwa jest powszechnie znana, często mówi i myśli się o niej w nieprawidłowy sposób. Z niewiedzy rodzą się krzywdzące stereotypy, brak akceptacji oraz stygmatyzacja. To z nimi na co dzień muszą borykać się osoby chorujące na łuszczycę. Kluczowa w tej kwestii jest zatem edukacja. Jak rozpoznać pierwsze objawy łuszczycy, czy da się wyleczyć tę chorobę oraz dlaczego nie można się nią zarazić? Na owe pytania odpowiedziała nam Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Jakie są objawy łuszczycy, co dzieje się ze skórą osoby, która boryka się z ową chorobą? Czy objawy bywają bolesne?

Łuszczycę można poznać po czerwonych plamkach lub czasem placach, pokrytych srebrną blaszką. Naturalne, że naskórek u każdego z nas ulega wymianie – czyli złuszczeniu, ale ponieważ u zdrowego człowieka ten proces przebiega w ciągu 28 dni, nie jest to tak bardzo widoczne jak u osoby chorej na łuszczycę, u której trwa to tylko 3-4 dni. Jednym z bardziej uciążliwych objawów jest świąd. Im bardziej choroba jest nasilona, tym bardziej jest też uciążliwa w codziennym funkcjonowaniu.

Istnieje społeczne przekonanie, że łuszczyca to choroba genetyczna, czy to prawda?

Łuszczyca jest chorobą, którą nie można się zarazić. U jej podłoża leżą geny, więc może być również dziedziczna. W jednej rodzinie może chorować na nią kilka osób, ale nie ma też zasady, że jeśli rodzic choruje na łuszczycę, dziecko również będzie ją miało, choć prawdopodobieństwo, jeśli oboje rodzice chorują - wzrasta.

Czy istnieją czynniki, które mogą być odpowiedzialne za ujawnienie się łuszczycy?

Łuszczycę mogą wywołać lub nasilić infekcje np. angina, zapalenie gardła, zapalenie zatok, niektóre leki (np. beta-blokery, leki antyarytmiczne, salicylany, sole litu), ale także urazy skóry, otarcia, tatuaże, alkohol, palenie papierosów. Bardzo ważnym czynnikiem jest stres.

Jakie są pierwsze objawy łuszczycy, których nie należy bagatelizować? Kiedy udać się do specjalisty?

Łuszczyca u każdego może przebiegać inaczej, dlatego jeśli jakiekolwiek objawy skórne nas niepokoją, powinniśmy udać się do lekarza dermatologa, który postawi diagnozę. Łuszczyca jest na tyle charakterystyczna, że często wystarczy przeprowadzenie wywiadu lekarskiego i obejrzenie zmian przez lekarza. Gdyby miał wątpliwości może potwierdzić diagnozę, zlecając pobranie małego wycinka skóry do badania histopatologicznego.

Łuszczyca może zaatakować wyłącznie skórę? Mam na myśli np. paznokcie.

Charakterystyczne objawy, to zmiany zlokalizowane na skórze kolan, łokci, lędźwi, ale łuszczyca może pojawić się w każdym miejscu. Jeśli zmiany dotyczą paznokci i jednocześnie towarzyszą temu bóle stawów, warto udać się do reumatologa w celu wykluczenia łuszczycowego zapalenia stawów – ŁZS.

W związku z tym, że łuszczyca to choroba autoimmunologiczna i zapalna, często towarzyszą jej choroby z obu grup – niedoczynność tarczycy, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemia, a także insulinooporność. Osoby dotknięte łuszczycą powinny w związku z tym regularnie – raz do roku, wykonywać badania diagnostyczne w kierunku tych chorób.

Łuszczycę da się wyleczyć? Jeśli nie, co zrobić, by łagodzić objawy choroby?

Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, to znaczy, że może mieć okresy remisji (bezobjawowe), ale towarzyszy nam przez całe życie. Ważne, żeby przy tego typu chorobie mieć lekarza, z którym mamy dobry kontakt, regularnie kontroluje przebieg choroby i w miarę potrzeb modyfikuje leczenie. Ważne również, żeby przestrzegać jego zaleceń i zawsze pytać, kiedy mamy jakieś wątpliwości. Osoby z łuszczycą umiarkowaną i ciężką powinny szukać pomocy w klinikach dermatologicznych, które dysponują szerszym wachlarzem metod leczenia, również tymi najnowocześniejszymi – lekami biologicznymi.

Osoby chorujące na tę przypadłość spotykają się ze stygmatyzacją ze strony społeczeństwa?

Osoby chorujące na łuszczycę bardzo często zwracają się do nas z informacjami, że mają problem ze znalezieniem pracy, ponieważ mają widoczne zmiany, z tego powodu są również wypraszane z salonów fryzjerskich i kosmetycznych, basenów. W wielu przypadkach bardzo pozytywny wpływ na skórę z łuszczycą mają promienie słoneczne. Niestety chorzy mają obawy przed pójściem na plażę właśnie ze względu na przykre doświadczenia.

Ostatnio coraz więcej mówi się o problemach z akceptacją wśród dzieci chorych na łuszczycę i inne problemy skórne np. AZS. W związku ze wciąż zbyt małą świadomością społeczną choroby, dzieci spotykają bardzo przykre sytuacje.

Jedna z mam zwracając się do naszej organizacji z prośbą o pomoc, napisała, że dzieci nie chcą dotykać plecaka jej 8- letniej córki, ponieważ myślą, że łuszczycą można się zarazić. Ważne, żeby rodzice i nauczyciele nie pozostawiali takich sytuacji bez reakcji. Nauczyciele powinni być poinformowani przez rodziców o chorobie dziecka, aby przygotować uczniów.

Nikt nie powinien mieć wątpliwości, że łuszczycą nie można się zarazić. Jeśli jednak dziecko doświadcza stygmatyzacji, szalenie ważna jest współpraca z psychologiem.

Jako organizacje działające na rzecz chorych, realizujemy kampanie społeczne, np. ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ. Przy okazji kampanii pojawiło się wiele publikacji medialnych na temat łuszczycy, powstały spoty z udziałem Kabaretu Ani Mru Mru, przy Krakowskim Przedmieściu w Warszawie odbył się Dzień bez Kamuflażu, a także edukacyjna konferencja dla pacjentów PSO-life. W tym roku również podejmiemy wiele działań budujących świadomość społeczną na temat łuszczycy oraz działań edukacyjnych adresowanych do osób chorych.





Spotkała Pani osoby, które nauczyły się akceptować swoją chorobę? Jakie działania należy podjąć, aby tego dokonać?

W tej chwili jako AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS realizujemy projekt „PSOlife. Żyję z łuszczycą”, w ramach którego odbywają się warsztaty z psychologiem w wielu miastach w Polsce. Na spotkania przyjeżdżają osoby z całego kraju, co pokazuje jak duża jest potrzeba wsparcia psychicznego. Uczestnicy nawiązują nowe znajomości z osobami o podobnych problemach, wspierają się wzajemnie, a nawet otwierają się na tyle, żeby publicznie mówić o chorobie. Jest to o tyle ważne, że każdy z nas mówiąc o chorobie, ma szansę edukować najbliższe otoczenie.



Jeśli mówimy o tym w internecie, przekaz nabiera dużo większego znaczenia i wymiaru. Istotna była zeszłoroczna akcja studentów „Jestem Biedronką”. Na Instagramie możemy również śledzić profil @byladybug (ang. od biedronki), @pani_luska. Nie jest łatwo się otworzyć, ale warto szukać wsparcia i podejmować próby. Osoby, które się przełamały traktują to również jako element swojej terapii. Przekuwają słabość na siłę, traktując łuszczycę jak supermoc. Pojawia się coraz więcej takich osób, są to artyści, lekarze – osobowości, które zmieniają się pod wpływem choroby. Choroby, która zamiast odbierać, paradoksalnie daje im siłę do walki. Wzorem może być Kim Kardashian publicznie opowiadająca o swoich zmaganiach z łuszczycą.




Jak wspomagać osoby chorujące na łuszczycę, by nie czuły się odtrącone?

Warto szukać pomocy u Fundacji i Stowarzyszeń, które dysponują wiedzą i doświadczeniem, ale także współpracują ze specjalistami. Organizują spotkania edukacyjne i grupy wsparcia, warsztaty psychologiczne. Takie organizacje mogą również wesprzeć w poszukiwaniu odpowiedniej terapii.

Czy kobiety chorujące na łuszczycę powinny stosować specjalne kosmetyki do makijażu?

Trzeba obserwować, które produkty powodują zaognienie lub przesuszenie skóry i należy wziąć pod uwagę produkty dla cery z problemem łuszczycy. Wiele firm oferuje specjalne dermokosmetyki do pielęgnacji całego ciała. Powstają również linie makijażowe (np. podkłady) dedykowane osobom z problemami skórnymi. Te produkty dostępne są w aptekach.

Należy również stosować odpowiednią dietę?

Niewłaściwa dieta może być jednym z czynników zaostrzających chorobę. Dobrze dobrana może być sprzymierzeńcem w terapii łuszczycy. Powinniśmy pamiętać o indywidualnych predyspozycjach, alergiach pokarmowych, dlatego wsparcie specjalisty – dietetyka może okazać się pomocne.

Być może naszą rozmowę przeczytają osoby, które właśnie dowiedziały się, że chorują na łuszczycę, co w pierwszej kolejności chciałaby im Pani powiedzieć?

Jeśli dowiedziałeś się właśnie, że plamki na Twojej skórze to łuszczyca, powinieneś porozmawiać o tym z lekarzem. Pomocne są też strony internetowe zawierające potwierdzone naukowo informacje. www.luszczyca.edu.pl to jedna z takich stron. Powstaje pod okiem Prof. Ireny Waleckiej Konsultant Wojewódzkiej ds. dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego, Prof. Joanny Narbutt – Konsultant Krajowej w dziedzinie dermatologii i wenerologii oraz innych cenionych specjalistów z dziedziny medycyny. Na portalu można znaleźć informacje na temat wsparcia dla pacjentów, ale także rozmowy z lekarzami na temat chorób współistniejących z łuszczycą, terapii oraz diety, a także wiele innych cennych informacji.

Przy wsparciu Prof. Ireny Waleckiej, ALAB laboratoria i AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS powstaje również cykl webinariów na temat łuszczycy „Akademia PSOlife”. Nagranie pierwszego - z Prof. Walecką na temat „Łuszczyca, choroba o wielu twarzach” dostępne jest na www.luszczyca.edu.pl, a w kolejnych wezmą udział eksperci:

- Prof. nadzw. dr hab. n. med. Wojciech Bik, endokrynolog i internista, Z-ca Dyrektora ds. Dydaktycznych i Naukowych Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie,

- Prof. nadzw. dr. hab. Brygida Kwiatkowska, reumatolog, Zastępcą Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii Reumatologii i Rehabilitacji ds. klinicznych,
- Ekspert ALAB Laboratoria, który opowie o badaniach diagnostycznych (również genetycznych) w łuszczycy i ŁZS, a także podstawowych zasadach dotyczących badań.

Informacje na temat naszych działań są na bieżąco zamieszczane na www.luszczyca.edu.pl oraz na Facebooku Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS i AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.


Choruje na nią ponad 1 200 000 Polaków. Mierzą się ze stygmatyzacją i








Zobacz galerię:
5 mitów na temat anti-aging, które są totalną pomyłką. Przestań w nie wierzyć
(6 zdjęć)
5 mitów na temat anti-aging, które są totalną pomyłką. Przestań w nie wierzyć

Polecane wideo

Skomentuj

Wasze komentarze (3)

  • gość10-03-19, 18:54 cytuj
    Super artykuł! Oby więcej takich, a mniej kardashianek
  • gość08-03-19, 00:25 cytuj
    gość: xz, 07-03-19, 14:27 napisał(a):
    ja choruje na łuszczyce 18 lat...
    dobrze że coraz wiwecej sie o niej mowi i ludzi uswiadamia ze to nie jest zarazliwe

    Sprobuj moze tego, co napisal ten chlopak. Sprobuj tez myc zmienione chorobowo miejsca szarym mydlem i tylko nim. Zadnych zeli pod prysznic i innych mydel. Tylko szare mydlo. I smarowac sie kremami, balsamami czy lotionami, ktore odbudowuja lipidowa warstwe skory. La roche posay ma taki lotion. Mnie pomaga taka kombinacja. Nie mam co prawda luszczycy, ale po dluzszym stresie, zaczynaja mi sie pojawiac plamki, ktore sa taka zgrubiala skora, ktora luszczy sie. Zadna grzybica, nic. Pomaga mi wtedy szare mydlo. Napraede, z dnia na dzien jest to wtedy coraz mniejsze i znika tak po 2 tyg.
  • gość: xz07-03-19, 14:27 cytuj
    ja choruje na łuszczyce 18 lat...
    dobrze że coraz wiwecej sie o niej mowi i ludzi uswiadamia ze to nie jest zarazliwe